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昆明4个艾滋家庭的抗艾生活 [复制链接]

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对于目前尚无法治愈的疾病,人类的第一反应就是恐惧。自年6月5日世界上首次有了关于艾滋病的正式记载后,人们面对蔓延的疫情“谈艾色变”。

恐惧之余,医学界也在努力研究,试图彻底击败艾滋病。随着医疗技术的进步,抗病毒药物不断更新换代,很多HIV感染者接受了规范有效的治疗。他们不再“谈艾色变”,走出恐惧和迷茫后,重新拾起了对生活的信心,过起了简单、幸福的小日子。这当中,就有昆明的4个家庭。

从自暴自弃到相互扶持

早上7点多,准时响起的闹钟将睡梦中的林珊叫醒。该送孩子去幼儿园了。她身边,丈夫曾涛睡过的地方还有些余温,但曾涛一个小时前就已经起床,开始为生计而忙碌。

林珊和曾涛的孩子4岁半了,是个女孩。小丫头喜欢穿粉红色的衣服,喜欢拽着爸妈的手在家附近的公园闲逛。这是一个三口之家的日常,但就是这么简单的生活,对于林珊和曾涛来说,简直是从天而降的惊喜。“当年我觉得自己根本活不过30岁,更不可能有老公、有孩子、有家庭。”林珊回忆起8年前的日子,觉得那是“一场噩梦”。

“喂,是林珊吗?你的检查报告出来了,确诊为艾滋病。”年,疾控部门打来的一个电话,令林珊几乎崩溃。此前,即将参加工作的林珊进行入职体检时,意外查出HIV感染。为了进一步确诊,疾控部门采了她的血样送到北京化验。一个星期坐立不安的等待之后,她等来了确诊的消息。

“艾滋病,这三个字在我前20年的人生里特别遥远。”直到现在,林珊也不知道自己为什么会患上艾滋病。除了哭,她不知道还能做什么。她哭得天昏地暗。拒绝治疗,不愿吃药,甚至拒绝接听疾控部门打来的电话,为此,她还特意换了电话号码。孤独地过了3年“自暴自弃”的生活后,年,她遇到了曾涛。

如果不是在婚检中查出患有艾滋病,5年前,曾涛应该和另外一名女子结婚生子。但那份检查报告斩断了他原来的人生轨迹,未婚妻很快和曾涛提出了分手。

尽管难过、郁闷,但曾涛自认“抗压能力比较强”,他对外界伸出的援手没有林珊那么排斥。得知患病的几天后,曾涛接到了一个社会组织——西山区健康关爱促进会(简称“健促会”)打来的电话,对方邀请他来健促会看看。

第一次走进健促会,他看到了很多和他一样患有艾滋病的人,这些人有的会不定期过来上课,或是单纯闲聊,有的也成为了志愿者。他们抱团取暖,以此帮助更多身处困境的患者。“他们告诉我艾滋病没有那么可怕,告诉我可以通过吃药控制病毒载量,我可以过和健康人一样的正常生活。”曾涛突然就释怀了。此后,只要健促会有课或者有活动,曾涛一定会参加。

与此同时,曾涛开始寻找自己的“同伴”,一次偶然的机会,他添加了林珊的QQ号。一个星期后,林珊通过了“加好友”的请求。

“我是艾滋病患者。”“我也是。”同样的境遇让林珊和曾涛在第一次对话时就“很聊得来”,两人很快互换了电话号码。2个月后,两人相约见面。确定恋爱关系后,林珊很快怀孕;二人到民政局领了结婚证。

孕检时,医生告诉此前不愿服药的林珊:你得做母婴阻断,必须开始服用抗病毒药。

为了肚子里的宝宝,林珊开始认真服药,每天早晚各一次。刚开始服药的林珊时常感到恶心反胃,这加重了她的孕吐。“但,这是很值得的。”怀胎十月后,林珊顺产生下一个女儿。经过化验,孩子一切正常。林珊悬着的心终于落下了。

现在,林珊和曾涛每天除了按时吃药,也提醒对方吃药。生活照样是柴米油盐、家长里短。夫妻俩做起了小生意,保证生活无忧。定期检测中,他们体内的病毒量都在20以下——这是极低的水平。

“以后就是相互扶持,带好孩子。”说起对未来的期望,林珊想了想,又加了一句:“希望彻底治愈艾滋病的药能尽快研究出来。”

健促会帮助他恢复治疗

方恒宇也曾差一步就走进婚姻的殿堂。26年前,刚满20岁的方恒宇没能抵挡住朋友的“引诱”,沾上了毒品,一发不可收拾。

“经历了几次强制戒毒和自愿戒毒之后,方恒宇成功地戒了毒。”可没想到,当他准备和女朋友结婚时,在婚前检查时被查出患有艾滋病。“当时我们已经在老家办了酒席,还打算七夕就去领证。”方恒宇说,那时未婚妻已经有3个月的身孕。

未婚妻没有被感染,但她过不了这道坎。她打掉了孩子,两人以分手告终。在那段时间里,方恒宇的父亲也病倒了。“那段时间是我最烦躁的时候,根本没有精力和心情去照顾我爹。”回想起来,方恒宇特别憎恨那个时候的自己。当他的父亲在床上躺了一年后去世时,他又感到特别愧疚:“最对不起的就是我爹。”

方恒宇曾一度自暴自弃:“我觉得我也快死了。”看着父母留下来的几十万元积蓄,他开始胡乱花钱,“把每一天都当做最后的日子来过”,只有在想起来的时候,才偶尔吃几颗抗病毒药。年前后,方恒宇的钱花光了,可他“最后的日子”依然没到,他还活着。此时,方恒宇的身体开始出现不适。他每天腹泻,还变得特别容易发烧。

因为生活的拮据,方恒宇开始尝试求助。他打电话咨询相关的政策时,得知了西山区健康关爱促进会的存在。

“要是早点知道有这样的组织就好了。”在接受采访的过程中,这句话他念叨了许多次。

在健促会的日子里,他认识了很多同样的艾滋病患者,他们互相鼓励,互相支持,方恒宇的心结被一点一点地打开。他开始愿意配合治疗,连续腹泻的情况终于慢慢得以好转,也开始尝试开启新的生活。

年前,方恒宇在和朋友聚会时认识了李兰。“他很细心,对人也好,我之前所认识的人里从来没有这样的。”李兰对方恒宇产生了好感,同样的,方恒宇也被眼前这个爱笑的女人所吸引,两人自然而然地走到了一起。

李兰并非HIV感染者,虽然得知方恒宇的病情,但她没有选择离开。方恒宇说,自己生病住院时,也是李兰不离不弃在一旁照顾。当时他就决定,一定要对这个女人好。

“我的家就是你的家”“要是我早点认识你,还能带你过好日子”……即使在别人面前,方恒宇也毫不掩饰对李兰的宠溺。

李兰也为方恒宇做了很多改变。她愿意为了爱人学习做饭、做家务,会特意上好闹钟,提醒他吃药。两人每天形影不离,就连身边的朋友也忍不住打趣他们“如胶似漆”。

“就想好好跟他过下去。”李兰说,“谁也不知道以后会怎么样,以后的事以后再说。”方恒宇说,他们很珍惜每一天的时间,“现在我能做的,就是好好吃药,让身体好一点,能陪她多一天。”

在健促会,他认识了后来的妻子

刘杰,一位身体健康的志愿者。年,西山区开展“阳光家园”项目等艾滋病防治项目工作,建立起西山区“萤火虫小组”和“紫罗兰小组”,刘杰成为了其中的一名志愿者。之后,他还见证了西山区健康关爱促进会于年正式成立。

在健促会,刘杰认识了HIV感染者杨怡。“那时我们被分在同一个组,经常一起外出查找失访的病人,渐渐就产生了好感。”年,刘杰和杨怡结婚。婚后的生活平静而安稳,两人一起在健促会做志愿者,每天上午9点一起上班,下午5点一起回家。刘杰会督促杨怡每天服用抗病毒药物,两人每年会定期检查。这些年,杨怡体内的病毒载量一直小于20,刘杰也没有被感染。

“比起平常夫妻,我们只是要多做一件事,就是性生活全程要戴安全套。”除此之外,他们的亲密接触与寻常夫妻无异。今年双十一,杨怡甚至囤了多元的安全套。“我们不做明知故犯的事情,保护好自己才是对家庭更负责任。以后几十年我们都要在一起生活,要做长远打算。”

考虑再三,杨怡夫妇并不打算要小孩。不过,虽然他们的情况特殊,其实也是可以为人父母的。

母婴阻断孩子健康

33岁的于娟以为自己再也不能当妈妈了。作为一名HIV感染者,能够有健康的丈夫,于娟觉得这已经是上天对她的眷顾。可时间一长,想要成为妈妈的愿望却越来越强烈。“可我老公是健康的,我不想因为生孩子害得老公被感染,也怕生下来的孩子不健康。”

年,于娟医院感染科进行抗病毒治疗,每隔3医院拿一次药。“其实,单阳家庭也是可以生育健康宝宝的。”感染科护师关玮告诉于娟,她可以通过两种方式尝试自然受孕。

两人的第一次尝试就宣告成功,但不幸的是,于娟在怀孕40多天时流产了。“既然能成功一次,就能成功第二次。”于娟有了希望,开始更加认真地接受抗病毒治疗。第二次,她尝试了成功率更高的方案。关玮和同事们为于娟制定了针对孕产妇的服药方案,提前3个月为她换了药。一切准备就绪后,医生为于娟测算了排卵期,并让于娟的丈夫提前一个星期开始服用阻断药,连续服用28天。之后,夫妻俩通过无保护措施的性行为,顺利怀上了孩子。

“我老公没有被感染,孩子通过母婴阻断,也没有被感染。”于娟激动地分享着初为人母的喜悦。

(文中受访者均为化名)

“越早治疗,病情控制就越好”

4个家庭虽然有过阴影,但生活重归正轨,得益于接受了规范、有效的治疗,以及许多在他们身后提供帮助的医生、护士以及志愿者。

年以后,艾滋病进入了比较有效的抗病毒治疗阶段。“鸡尾酒疗法”被全世界广泛应用,该疗法提出同时使用3种药物进行抗病毒治疗,将病毒长期控制在极低水平。

“抗病毒治疗点会根据不同患者的情况为其制定治疗方案,患者终身用药,来控制体内病毒载量。”医院感染科主任刘俊说。当然,也不是光吃药就能万事大吉,患者要通过定期的检测,来监控病毒载量,作为是否应该调整治疗方案的依据。

一般来说,HIV感染者从感染到发病的无症状期平均为8-10年。“一旦从无症状期发展为艾滋期,如果不进行治疗的话,自然生存期大约只有2-3年,死亡原因大多为机会性感染。”刘俊表示,经过规范治疗的患者,其寿命一般认为至少能延长50年以上,被认为可以正常存活。

在刘俊接诊的患者中,不少人此前并不知道已患病,或是知道了但没有接受治疗,等出现病症的时候已经进入了艾滋期。前几天,一个12医院,进入艾滋期的她感染了结核。不过,经过治疗,她目前已出院回家。“只要能够坚持治疗,她的未来还是很乐观的。”

“任何时期治疗都来得及,即使已经进入了艾滋期。”刘俊表示,目前,艾滋病的死亡率已经很低。他建议,不论是否是HIV感染的高危人群,每年都应该进行正常的筛查,主动检测,最大限度提高检出率。“越早治疗,病情控制就越好,发现即治疗。”

艾滋病其实是一种可控制的慢性传染病。“患者如果长期接受HIV抗病毒治疗,并且病毒载量低到测不出来,就可以认为是不具有传染性。”刘俊说。

在云南省,有个县(市、区)共有家医疗机构能独立开展艾滋病抗病毒治疗工作。作为云南省最早开展抗病毒治疗的科室,医院感染科长期随访的患者约有人。其中,90%以上的患者都做到了病毒载量控制在最小检测值以下。也就是说,绝大多数患者都不具有传染性,他们一样能够正常生活、工作。

年11月,世界著名医学杂志《柳叶刀》发表了名为《“U=U”年起航》的社论文章。世界艾滋病大会上,研究人员也提出了“U=U”(Undetectable=Untransmittable),即“检测不到等于不能传染”。

据报道,年至年,全球共进行了三项艾滋病毒传播的大规模研究,数千对夫妇参与了该项研究,其中每对夫妇中有一位是感染者,另一位则不是。这三项研究中,没有发生艾滋病病毒得到抑制的感染者将艾滋病病毒传染给阴性伴侣的案例。

来源:都市时报

文字:都市时报全媒体记者王柔

图片:都市时报全媒体记者张悦及供图

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